“刚看完手术直播。想起三十年前我护理的第一个眼科病人,他失明是因为工伤,厂里赔了五千块,他说够孩子上学了。技术应该属于每个人。支持马老师。#白衣之下#”
@匿名基因编辑从业者:
(长文节选)“业内人都知道,这个技术核心是GH系列研究的副产品。发光树的荧光基因当初是为了标记实验细胞,现在成了治盲工具。科学没有原罪,但路径依赖值得反思。”
---
【庄严视角|仁和医院远程会诊中心|北京时间16:20】
大屏幕上,马国权正在给约瑟夫佩戴特制眼镜。那眼镜看起来像普通的护目镜,但镜腿很粗,内置微型光谱转换芯片和电池。
“眼镜会把自然光过滤,只让432-438纳米波长的光通过,”马国权在镜头前解释,“这部分光会激发他视网膜里的荧光蛋白。蛋白发光强度随入射光强度变化,他就能‘看见’明暗。”
苏茗坐在庄严旁边,小声说:“像夜视仪。”
“更像声呐,”庄严盯着屏幕,“用光代替声波,构建轮廓。”
约瑟夫戴上了眼镜。
手术室里安静得能听见呼吸机的声音。所有人都盯着男孩的脸。
三秒。五秒。十秒。
约瑟夫的嘴唇开始颤抖。他的双手慢慢抬起,不是盲人那种试探的动作,而是有明确指向性地——伸向镜头方向。
“有……”他用斯瓦希里语说,然后换成生硬的英语,“dots…很多…dots…”
马国权:“什么形状?”
约瑟夫:“在动…像萤火虫…不,像水里的光…”
他突然哭起来,没有声音,只有眼泪从浑浊的眼球旁边滚落。
“我看见了,”他说,“虽然很奇怪…但我看见了。”
---
【非虚构段落|马国权的笔记本摘录】
(扫描件,字迹潦草,夹杂盲文点字)
2024年11月3日
今天去见了赵永昌。他问我为什么探监。我说我想知道,当年丁守诚用我的基因做实验时,有没有想过这些技术有一天会这样用。
赵永昌笑了,那种很疲惫的笑。他说:“马老师,你太理想主义了。丁老眼里只有两个东西:一是科学前沿,二是家族传承。他不在乎技术用在谁身上,只在乎技术能不能推进。”
我问:“那你呢?”
他说:“我在乎回报率。但现在想想,最大的回报可能是你这样的人——把武器变成工具的人。”
临走时,他给了我一个U盘。“丁老早期的一些视觉研究笔记,没录入电子档案的。也许有用。”
2025年1月17日
和庄严深谈了一次。他问我怕不怕这个技术被滥用。我说怕。但更怕的是,因为怕滥用,就不去帮助眼前这些在黑暗里的人。
他给我看了一份数据:全球有3600万完全失明者,其中75%生活在低收入国家。传统治疗方式覆盖不到1%。
“光明计划如果铺开,三年内可以让这个数字降到3000万以下。”庄严说,“但代价是,我们要创造3000万个‘嵌合体人类’——他们的视网膜里有GH基因。”
我问:“你支持吗?”
他说:“我是医生。医生看到病人掉进河里,第一反应是伸手,不是讨论该不该建护栏。”
2025年3月11日 手术前夜
睡不着。抚摸着我用了二十年的盲杖。明天之后,约瑟夫可能再也不需要这个东西了。
但我想告诉他:看见不一定是解放。我重见光明这两年来,看到了太多我宁愿没看到的东西——贫困、不公、谎言、人们脸上转瞬即逝的恶意。有时候我怀念黑暗,黑暗中世界是公平的,所有人都一样。
可我还是选择给他光。
因为选择的权利,比结果更重要。
---
【多国媒体标题|次日新闻汇总】
《纽约时报》: “中国主导的基因疗法为全球治盲带来曙光,伦理争议紧随”
《BBC》: “从实验室丑闻到人道主义项目:GH基因的救赎之路?”
《非洲健康杂志》: “坎帕拉男孩的‘荧光视觉’,会是非洲医疗的转折点吗?”
《自然》期刊快讯: “共生荧光视觉系统:基因编辑技术首次大规模人道主义应用”
《人民日报》: “科技向善:中国医疗团队为世界带去光明”
《印度斯坦时报》: “廉价治盲技术问世,我国数千万盲人能否受益?”
《卫报》评论: “当我们用基因编辑创造新感官,我们在重新定义‘人类’的边界”
本小章还未完,请点击下一页继续阅读后面精彩内容!
---
【约瑟夫的日记|音频转文字|术后第3天】
(注:约瑟夫不识字,由项目社工协助录音并转译)
“今天是我看见的第三天。
马医生说,我看到的‘光点’其实是物体的轮廓。亮的地方是反光强,暗的地方是反光弱。我正在学习。
早上我‘看见’了妈妈的脸。不是真正的脸,是一团温暖的光,中间有两个深色的点(是眼睛?),下面有弯的线条(她在笑)。我伸手去摸,摸到了她的皱纹。光和摸到的感觉合在一起,妈妈就完整了。
下午我走到外面。太阳太亮了,所有东西都在发光,我头晕。马医生调暗了眼镜。然后我‘看见’了树——天啊,树在唱歌。
不是声音的唱歌。是光的唱歌。树干是稳定的低光,叶子在风里闪烁,像很多小铃铛在摇。地上的影子是深蓝色的,会跟着我走。
别的孩子跑来跑去,他们是跳跃的光团。我能躲开他们了,不用再被撞倒。
马医生说,这个世界有颜色,红色、橙色、紫色。我说我的蓝色和绿色已经很美了。他说,也许有一天,我能看见更多。
晚上做梦,梦见我还是瞎子的时候。梦里很安静。醒来后,光还在。我哭了,不知道为什么。
马医生问我后不后悔。我说不后悔。但我想知道,那些和我一样瞎的人,什么时候能等到这支针。